Natale 2013

Matteo, 4 anni vive a Fino Mornasco ed è affetto fin dalla nascita da una rarissima malattia che non gli consente di respirare quando si addormenta.
Ha la sindrome di Ondine.

In termini medici: è affetto da sindrome da ipoventilazione centrale congenita (CCHS), nota come Sindrome di Ondine, e rappresenta un’entità molto rara caratterizzata da un’anormale risposta ventilatoria all’ipossia e all’ipercapnia, dovuta al mancato controllo della respirazione autonoma. I bambini CCHS mostrano una ventilazione adeguata durante la veglia ma insufficiente durante il sonno. La mancata diagnosi o il trattamento inadeguato possono essere responsabili di morte o di danni neurologici anche molto gravi, dovuti a sofferenza ipossica cerebrale secondaria alle crisi di apnea.

Confartigianato, attraverso la sua Onlus Per un Sorriso, ha voluto donare 10.000 euro all’Associazione che si occupa di assistere le vittime di questa rarissima patologia, ma soprattutto aiutare la ricerca per trovare una soluzione farmacologica ad alleviare le sofferenze di questi bambini.
Lo ha fatto durante gli auguri a tutto il personale del sistema Confartigianato, venerdì scorso nella sala bianca del Teatro Sociale, alla presenza della coraggiosa mamma di Matteo, del dott. Francesco Morandi, responsabile del reparto di Pediatria dell’Ospedale Sacro Cuore di Erba, Centro specializzato per la sindrome di Ondine nella nostra provincia e della Dott.ssa Isabella Ceccherini dell’Istituto Gaslini di Genova - Coordinatrice del Progetto "Definizione dello spettro fenotipico associato a difetti molecolari del gene PHOX2B e ricerca di mutazioni non canoniche dello stesso gene in pazienti CCHS negativi per mutazioni della regione codificante".
L’assegno, è stato consegnato dalla Presidente dell’Associazione Per Un Sorriso Onlus Marusca Nava e dal Presidente di Confartigianato Marco Galimberti.

Volevamo dare un significato diverso a questo Natale e all’occasione augurale ai nostri collaboratori – hanno sottolineato Nava e Galimberti – evidenziando lo stretto legame che c’è tra economia e società e ancor più quanto sia importante il rapporto impresa e famiglia. Un binomio imprescindibile all’affermazione delle nostre imprese e del nostro lavoro.